Carpe diem — Nutze den Tag

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Das sind unsere vier Orgelpfeifen!

 

Wir über uns

Wir sind eine eigentlich ganz normale Familie mit zwei Elternteilen und vier Kindern. Markus ist der Hausherr (auch wenn er nicht immer was zu sagen hat) und von Baujahr 06/1972. Ich bin Christiane, die Hausmutter (will meistens das letzte Wort haben) und von Baujahr 04/1980. Unser ältestes Kind ist der Xaver von Baujahr 10/1999, danach kommt unser „Sorgenkind“ Amy, Baujahr 01/2004 und dann sind da noch unser Goldsternchen Mary, Baujahr 09/2005 und Frühchen Nathanael, Baujahr 02/2008. Markus ist gelernte Elektrofachkraft und ich bin examinierte Altenpflegerin. Wir leben in Coesfeld (das liegt in NRW in Deutschland) in einem Reihenmittelhaus und sind eigentlich sehr glücklich damit (wären da nicht die ständigen Krankenhausaufenthalte, Arztbesuche, ect.). Aber was sein muss, muss sein.

Amy ist immer schon unser Sorgenkind gewesen und wird es wohl auch immer bleiben. Ihr Gendefekt (Apert-Syndrom genannt) ist eine Chromosomenanomalie und äußert sich in zusammengewachsenen Fingern und Zehen, Gaumenspalte ( sie hat allerdings „nur“ einen hochgezogenen Gaumen), verengte Nasenwege und einen verformten Schädel, welcher schneller als Normal verknöchert. Als wäre dass alles noch nicht genug hat sie zu dem Ganzen auch noch ein Apnoe-Bradycardie-Syndrom, welches ihr immer noch grosse Probleme bereitet und eine Epilepsie. Amy ist trotzdem ein immer lebenslustiges Kind, welches durch nichts unterzukriegen scheint. Wenn sie sich jetzt fragen, wie kann so ein Kind glücklich sein, kann ich ihnen darauf leider keine Antwort geben. Aber es ist in den Fotos sehr gut zu sehen, dass sie ein glückliches, lebensfrohes und aufgewecktes Kind ist. Vielleicht auch daher, da sie von Geburt an immer kämpfen musste. Das heisst, eigentlich schon während der Schwangerschaft.